Ci sono parole che bastano a far scendere una profonda nebbia sul futuro. Come ad esempio Leucemia mieloide acuta o LMA. Una diagnosi che spaventa, che evoca un passato in cui le leucemie acute erano definite fulminanti perché pochissime erano le chance di sopravvivenza. Oggi è tutto cambiato, la ricerca biomedica mette a disposizione dei pazienti soluzioni terapeutiche e farmaci mirati sulle diverse forme di LMA che consentono di vivere a lungo e con una buona qualità do vita, anche se restano ancora molti bisogni insoddisfatti e al di là delle conquiste della scienza quale il vissuto dei pazienti? E quanto è diversa la percezione di malattia fra ematologi, pazienti e care giver? Per rispondere a queste domande è stata svolta l’indagine “Leucemia Mieloide Acuta. Un viaggio da fare insieme” promossa da AIL, realizzata da Doxa Pharma con il supporto non condizionante di AbbVie. Fra le principali esigenze per migliorare il patient journey, quel viaggio che accompagna i pazienti dal momento della diagnosi in poi emergono alcuni punti, fra cui una gestione multidisciplinare, l’assistenza domiciliare e il supporto psicologico per una migliore qualità di vita.
Ci hanno raccontato questo viaggio Emanuela Massa, che 18 anni fa ha ricevuto la diagnosi di LMA e il Prof. Sergio Amadori, Professore onorario di Ematologia e Consigliere AIL
